据流行病学调查推算，我国约有540万名严重精神障碍患者子女。这个群体被称作是“看不见的孩子”，他们罹患严重精神障碍的风险是一般人群子女的2.5倍，同时面临父母患病后的陪伴缺失、情感忽视甚至暴力问题。特殊的成长困境还会造成他们自我效能感低，进而影响学业发展、就业情况，形成精神疾病与困顿的代际传递。

北京大学第六医院精神科医生马弘和团队把关注的目光投向这群孩子，试图探索有效路径，打破这种代际传递。

缘起一次随访

马弘被一个自己治疗多年的精神障碍患者打了，右侧3根肋骨骨折。

马弘是北京大学第六医院精神科医生。

“少吃点甜品，控制一下体重。”面对体态有些肥胖的患者，马弘给了一些生活上的建议。没想到，该患者突然动了手。

“打我的就是一位COPMI。”马弘解释，COPMI是Children of Parents with mental illness的缩写，译为“精神疾病父母的子女”。在北大六院工作近40年，她时常在想，如果针对这一人群早些提供精神卫生服务或者干预，是不是就能减少或避免产生精神疾病的代际传递？

这个想法的产生，要追溯到2007年马弘在云南省的一次随访。当时，马弘除了日常门诊，还承担着“686”项目办公室副主任的工作。所谓“686”项目，就是中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目。

2003年SARS疫情结束后，我国政府加强了公共卫生治理体系建设。次年12月，“686”项目获中央财政专项拨款686万元，旨在完善社区对严重精神疾病的防治和管理能力。其主要任务是对患者进行登记、评估和定期随访，为困难患者提供免费药物治疗、应急处置等。

“严重精神障碍包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍。”马弘介绍，严重精神障碍具有慢性、长期、致残等特点，患者家庭因病致贫、因病返贫现象突出。

马弘曾到云南省中西部一个偏远村庄的精神障碍患者家中随访。土坯房内狭小逼仄，没有灯，硬板床上堆放着的棉絮气味难闻。女患者正一个人打扫着院子。虽然做了阶段性治疗，但她的生理功能有所减退，脏乱的长发随意散开。院子角落里的一个女孩扎着马尾，倚靠在墙上，右手撑着下巴，一会儿看看马弘一行人，一会儿看看母亲。马弘走近女孩，坐在她身旁交谈起来。女孩15岁，刚初中毕业，考虑到母亲的特殊情况，她对继续念书还是外出打工感到迷茫。

“要不要帮妈妈洗洗头发？”马弘试探着问。沉默了一会，女孩说道：“我妈没跟我说过话，我也不知道怎么和她交流。”“你出生后，她就没跟你说过话？”马弘一愣。“没有。”女孩没有任何迟疑地回答道。

回京后，马弘一直忘不了和女孩的交谈。女孩背后是一个庞大但长期被忽略的群体——精神障碍患者的孩子。截至2020年年底，我国登记在册的严重精神障碍患者达643万人，其中62.1%的患者报告有婚姻史，约1/3的患者有生育史。

“怎么才能帮助这些孩子？”马弘清楚，精神疾病与遗传基因和后天环境相关，其中后天环境是可以改变的。彼时，“686”项目服务仍以患者为中心，精神卫生工作者对精神障碍患者家庭尤其是未成年子女的需求及面临的问题缺乏重视，也缺乏干预服务的知识与技能。

一定要寻找出可行的路径。于是，马弘和团队开始了漫长的探索。

他们需要什么

结束云南随访后，马弘走访了全国很多严重精神障碍患者的家庭，对患者子女的处境有了更深的感触。

在东北的一个五口之家，母亲和两个女儿都患有精神疾病。儿子精神正常，从医学院毕业后，暂时没有工作，回到家中照顾母亲和妹妹。这个家里没有家具，所有东西都凌乱地散落着。

精神疾病患者子女的需求是什么？他们的世界是怎样的?作为国内最早从事该领域研究的精神科医生之一，北大六院精神科医生周天航早在2016年于哈佛大学攻读硕士期间，就在导师的建议下，将精神病患者子女作为毕业论文的研究对象。她的主要研究方向是了解父母患精神疾病对子女的影响，以及家庭中包括患者在内的成年人如何看待这一影响。

起初，周天航准备找60名精神疾病患者子女作为访谈对象，并向马弘寻求帮助。马弘几乎与自己熟悉的患者家庭全部进行了沟通，才得到两个家庭同意的答复。一次，一名患者刚一得知马弘的意图，就起身走人，走到门外还转头瞪着她说：“你别沾我儿子！我儿子绝对不谈这个！我儿子什么毛病都没有！”自那以后，该患者再也没有挂过马弘的号。马弘也曾想通过熟悉的社区精防医生寻找愿意参与课题研究的家庭，同样被回绝。

在周天航看来，社会上对精神病长期的污名化以及病耻感影响到了这些家庭，使他们对精神病的话题讳莫如深。即便有的家庭同意，家属也会要求访谈地点远离家庭环境。

事实上，回绝并不意味着患者家庭没有干预的需求。有的家长因为病情不稳定，或者药物治疗不充分，导致自身无法受控制而做出打孩子的行为。周天航曾见过一个案例，家长病情发作时用手掐住孩子的脖子，等到平息下来后又十分懊悔，将自己关在房间里。这样循环往复，家长逐渐将自己封闭起来，与孩子之间的距离越来越远，孩子成长所需的陪伴和关爱就会随之缺失。

相比躯体上的伤害，孩子心灵上的负担和创伤更加隐秘。有的孩子曾经目睹患病的妈妈被很多人绑着送去医院。有的孩子害怕看到家长发病的样子，甚至下跪求家长把药吃了。不同场景、不同维度、不同层次的伤害，编织出他们生活的世界——孤独、无助。

“在国外，这些孩子被称为‘invisible children’，意思是‘看不见的孩子’。”周天航说，如果家庭中有一名精神障碍患者，家庭的焦点往往是治病，孩子的需求则被忽略。家庭对病情的隐瞒会让孩子认为自己被排除在外，不是家庭的一员。患病的家长常年需要药物治疗，身体状况加上药物作用使其无法胜任家长的角色。有些患病的家长担心传染和影响孩子，主动或被动地离开孩子，导致亲子之间没有交流，甚至没有任何联系。

“遭受暴力、目睹暴力、沟通不良、成长环境得不到支持等种种因素叠加在一起，如果家庭中没有其他亲属照顾，残酷地说，孩子就是自我成长、自我照顾、自生自灭。”周天航说。

周天航的访谈结果显示，因为父母患有精神疾病，许多孩子无法得到父母的悉心照顾，甚至还要充当家庭照顾者的角色，身心成长需求难以获得及时响应；与此同时，家庭内部成年人的压力极易传导到孩子身上，当孩子在家庭内外都无法找到合适的情绪出口和情感支持时，便只能独自消化，这往往导致他们陷入焦虑、自卑和无助。

这些孩子不知道什么时候父母会再次发病，不知道会不会因此失去父母，不知道自己是否也会受此疾病的困扰。对未知的恐惧往往令孩子们不知所措。“也许陪伴是孩子们最需要的。身边有个健康正常的成年人，能够帮得上他们。”周天航对此持坚定态度。

在“CAFF花园”项目长春主题营会上，孩子们在一起做游戏。

一座“关爱花园”

对COPMI的需求进行调查的同时，研究人员也在调查应该为他们提供什么样的服务。

管丽丽于2008年加入马弘所在的北大六院公共事业部，次年被派往澳大利亚学习儿童精神卫生服务，重点学习面向精神疾病患者子女的心理干预服务。

“我们无论是下乡走访、参与有关部门工作，还是参加国际访问交流，都会琢磨着如何为这个群体服务，如何利用国际资源并让这些国际资源在中国的土地上生根发芽。”管丽丽说。

2016年是一个重要的节点。在世界卫生组织精神卫生司相关专家的推荐下，北大六院原院长于欣和马弘带领团队代表中国参与由欧盟发起的有关COPMI家庭干预的合作项目。

当时，大力推进预防类项目是全球精神卫生服务领域的重要发展趋势之一。学界的共识是，精神障碍的代际传递是一系列因素互相作用的结果，而包括心理弹性、疾病认知、父母养育、社会支持等在内的社会心理因素是可以后天改变的。如果能为精神障碍患者子女提供认知、行为或心理教育等方面的预防性干预，他们产生心理问题的风险就会显著降低。

同年，马弘和管丽丽赴瑞士巴塞尔第一次参加全球COPMI年会，并被邀请加入学术委员会。

“要形成适合中国本土的干预方式。”这是马弘和管丽丽一直坚持的理念。2018年，马弘、管丽丽在云南发起“CAFF（Care for Family，关爱精神障碍患者家庭）花园”公益项目，并发布项目标志图。标志图由各式各样的花草相互环绕，传递出团队的理念和期待——花园是包容的、丰富多样的，每一个孩子都可以得到滋养，健康成长。

新的问题再次摆在马弘和团队的面前——要让这个复杂的群体打开心门、寻求帮助，并不简单。“当无助成为一种习惯时，面临突如其来的帮助，他们会有很多顾虑。”管丽丽说。

参照国外经验，“组织孩子们一起玩”的营会活动成为CAFF团队敲开服务大门的尝试。马弘挑选了“686”项目执行比较好的城市，这些城市服务网络相对完善，基层精防人员有爱心、有积极性、工作能力强。

“当时，我们很乐观，心想免费为孩子和家庭提供服务，怎么会有人不参加？”事实上，阻碍还是会有。在四川省绵阳市举办的一次营会活动中，团队打了200个电话，最终仅动员来了20个孩子。

这些孩子的家庭经济条件都比较差，许多孩子是第一次出远门。有的特意穿了新衣服，衣服上还带着折痕；有的没有行李箱，拎着一个塑料袋就来报到了。

“一些孩子从来没住过酒店，你要教他们怎么入住、怎么吃自助餐，让孩子们更多地了解社会生活。”马弘说。当时，马弘提了一个要求——进房间时是什么样，退房时就要什么样。最后，马弘去检查时，孩子们全都做到了，连被子外翻的边也一模一样。

那次营会，团队专门设置了一个“寻宝”的游戏环节，每个孩子都可以进房间挑选一件衣服、一本书、一个文具盒。管丽丽负责协助孩子们寻找“宝藏”。游戏结束时，她会和孩子们聊聊他们的生活。一个16岁的男孩主动找到管丽丽，说：“我妈妈从没跟我说过话，哪怕我叫她妈，她也从没理过我。”孩子边说边掉下了眼泪。管丽丽珍惜这种表达，因为这代表着信任。

那场营会结束时，看到孩子和志愿者一起在舞台上表演节目，管丽丽感到很欣慰。从沉默不语到学会自我表达，孩子们在短短几天时间里有了明显改变。

“我们希望营会能为孩子们提供一块安全的、包容的土壤。信任的建立需要时间，但一旦孩子们觉得舒心、放心，他们会愿意打开心门，积极地表达自己，接触外面的世界。”管丽丽说。

后来，马弘和团队又设计出不同种类的营会，比如运动会、职场体验等。2019—2020年，“CAFF花园”在北京市、福建省厦门市、吉林省长春市、辽宁省大连市、山西省太原市、四川省自贡市和绵阳市等地陆续举办了10余场面向精神疾病患者未成年子女的心理成长营会。两年来，累计有300余名小营员、170余名家长营员、300余名工作人员和志愿者参与活动。志愿者包括医生、护士、心理咨询师、康复师、教师、社工、大学生等。

等待结出果实

组织营会活动只是CAFF团队为精神障碍患者的家庭提供服务的第一步，马弘和团队先后设计开发了“向阳花计划”“让我们聊聊”等。不管是新项目还是老项目，马弘都将其称为“科学公益”。

“专业人士要提供专业上的支撑，我们更希望打破精神疾病的代际传递。”马弘说，这是她和团队的初心。

提供更长期、有效、专业的服务，是马弘和团队当下和未来的目标。一方面，他们要探讨能否从生物遗传性上找到突破，找到发病基因靶点，切断直接遗传；另一方面，要用科学的方法验证社会支持对于防止精神疾病代际传递是行之有效的。

“在提供服务的同时，我们也在积累这种干预的循证证据，进而保证有效的服务能够覆盖更多人群。”马弘说，随着CAFF工作的推进，越来越多的政策投向了精神障碍患者子女。

2019年，国家卫生健康委等12部门联合印发《健康中国行动——儿童青少年心理健康行动方案（2019—2022年）》，其中提出要通过开展家庭关爱教育、志愿帮扶等形式辅助精神障碍患者子女成长。

2020年1月，民政部等12部门联合印发的《关于进一步加强事实无人抚养儿童保障工作的意见》开始实施，将重症精神疾病患者的未成年子女纳入事实无人抚养儿童的保障范畴。

“我们希望让大家看到他们身上的闪光点，看到他们的励志、坚强。”马弘说，除了希望社会更多关注并支持精神障碍患者子女外，更希望政府能够从政策和法律上给予这一群体更多维度、更加精准的保障。

“我们不希望做保护伞，更多是帮助他们发掘自身潜力，让他们的生机迸发出来。”管丽丽说，CAFF就是一座花园，精神障碍患者子女可能是仙人掌，可能是向日葵，可能是大树，每个人都有自己的生命力，等待着时间的花朵结出果实。

文：健康报记者 杨金伟

图：受访者提供

编辑：杨真宇

校对：管仲瑶

审核：徐秉楠 陈飞