罕见病虽然发病率低，但我国人口基数大，实际患有罕见病的人群不在少数。确诊难、治疗方法少、可用药品少……这些罕见病患者及其家人面临着诸多难题。

病虽罕见，但关爱并未罕至。近年来，我国积极探索罕见病防治“中国模式”，努力破解罕见病防治难题，给众多罕见病患者带来了生命的希望。罕见病防治是一项系统工程，还有一些问题亟待解决。

7月2日13：30—17：30，健康报社携手首都医科大学附属北京儿童医院，举办“推动公立医院高质量发展系列之儿童罕见病体系建设专家交流会”。会议将邀请医疗、医保、医药等多领域专家，聚焦儿童罕见病体系建设，共商破解儿童罕见病防治难题之道，用爱为罕见病患者筑起生命的屏障。

文：王天鹅

编辑：吴刚

审核：韩璐