残疾预防与个人健康、家庭幸福、社会发展息息相关。今天是第6个全国残疾预防日,让我们一起阅读晨曦自强不息、奋发向上的故事。
图为向晨曦制作黏土人物。
全身80%瘫痪的她每天会准时出现在直播间与网友互动,凭借一双巧手,捏出200多个黏土人物。她就是90后女孩向晨曦。
1992年出生的向晨曦幼年时跟随父母来到江苏省无锡市生活。7岁那年,因为经常会莫名其妙地摔跤,父母带她到医院检查,被诊断为“进行性肌营养不良症”,这种疾病会导致患者随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,行动能力也将慢慢丧失。
从那时起,向晨曦便开始与病魔斗争。她的腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到很大影响,甚至每天需要戴15-18个小时的呼吸机。为了能在椅子上坐得舒服一些,每天要依靠妈妈帮忙调整姿势。在老师、同学和家人的帮助下,向晨曦读完初中,进入高中阶段的学习。可对于身体瘫痪的她来说,上学读书非常吃力。2011年休学之后,向晨曦不甘心就这样虚度光阴,便“宅”在家里千方百计工作赚钱,写小说、当客服、开网店,她想尽己所能为家庭减轻负担。
“我不想一个人天天待在家里什么也不做,我就一步一步地学。”2016年,向晨曦受一位听障女孩启发,在做网店客服之余,开始尝试做直播。开朗的性格、幽默的话语,再加上励志的人生经历,让向晨曦在直播平台获得了很多关注。为了让直播内容更丰富,她尝试唱歌、吹陶笛、弹尤克里里以及做各种黏土手工等。
从“新手小白”到熟练掌握各种黏土捏制技巧,向晨曦学习了近1年的时间。她依靠仅剩下能动的手指,在特制的桌板上制作了200多个黏土人物。如今,向晨曦制作的人物越来越逼真,但相比健康人,依旧耗时很长。2019年,她创办了“晨曦黏土学院”教授黏土手工制作技巧。目前,“学院”已有400多名学员,其中二三十名是残疾人,向晨曦为他们免去了学费,“我想,我也可以为罕见病群体贡献一点力量。”
虽被病痛折磨,这个女孩仍对生活满怀期望。她说:“人生是美好的,只要活着,就有无限可能。”经国内权威专家诊断,她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病的症状与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然依旧难治,但不再是不治之症。
文并图:本报记者 朱燕
编辑:李志鸣
校对:耿静
审核:叶冬